Vivre avec un enfant différent
Le rêve des parents de l’enfant parfait se trouve parfois brisé à l’annonce de son handicap. Mais aujourd'hui pourtant, rien n'est insurmontable. Et puis,devant l'amour d'un enfant, tout est possible !
Quel que soit le petit être qui vient de naître, et les handicaps qu'il peut avoir, c’est le cœur qui parle avant tout. Car, malgré toutes les difficultés, il ne faut pas oublier l’essentiel : un enfant handicapé a besoin avant tout, pour grandir dans les meilleures conditions, de l’amour de ses parents.
« J’aime cet enfant, mais à peine né, j’ai peur pour lui », confie la maman d’un tout petit bébé atteint d’un déficit mental. Visible ou non à la naissance, léger ou sévère, le handicap d’un enfant est une épreuve douloureuse pour la famille, et c’est d’autant plus vrai si l’annonce de la maladie se fait brutalement.
Un terrible sentiment d'injustice
Dans tous les cas, les parents sont alors envahis par un sentiment d’injustice et d’incompréhension. Ils se sentent coupables du handicap de leur enfant et ont du mal à l’accepter. C’est le choc. Certains essaient de palier la maladie en trouvant une solution pour surmonter la douleur, d’autres l’occultent pendant des semaines ou … davantage.
Le Dr Catherine Weil-Olivier, Chef du service de pédiatrie générale à l’hôpital Louis Mourier (Colombes), témoigne de la difficulté de l’annonce du handicap et de son acceptation par les parents :
« Le handicap est l’un des points les plus délicats dans l’exercice du pédiatre car il a la lourde charge d’annoncer à la famille la maladie de leur enfant. Cette annonce est une étape très délicate qui demande beaucoup de temps. Il est important que la maladie de leur enfant ne soit pas vécue comme un tabou, même si, dans notre société, c’est encore un sujet qui reste confidentiel. Pour aider les familles, les associations de parents sont de véritables lieux de soutien d’écoute et de parole.»
Une maman nous confie ainsi : « J’aimerais pouvoir faire réagir d’autres parents, car nous avons l’impression d’être seuls au monde ! La médecine n’est pas non plus une science exacte, si vous saviez comme je souffre de cette situation ! »
Rompre son isolement et sa douleur, c’est possible grâce à de nombreuses associations qui apportent leur soutien aux parents et se battent pour se faire connaître et reconnaître. Grâce à elles, des familles vivant le même quotidien peuvent partager leurs angoisses et s’entraider. Il ne faut pas hésiter à les contacter ! Etre en contact avec d’autres familles qui vivent la même chose permet de casser ce ressenti d’exclu, de ne plus se sentir désemparé, de comparer sa situation avec des cas parfois plus graves et de relativiser. Dans tous les cas, de parler.
Une « consultation particulière »
Les parents qui craignent d’être porteurs d’un « mauvais gène » peuvent se diriger vers une consultation de génétique médicale. Ils peuvent aussi être orientés, en cas d’antécédents familiaux, par le médecin généraliste ou l’obstétricien.
La consultation de génétique médicale aide le couple :
- à évaluer son risque d’avoir un enfant handicapé ;
- à prendre une décision en cas de risque avéré ;
- à accompagner au quotidien son enfant handicapé.
Il existe des magasins spécialisés dans les jouets pour enfants handicapés.
Les découvrir...
Un combat de tous les jours
Un quotidien lourd à assumer, le regard des autres à affronter, un mode de garde adapté à trouver...
La vie de tous les jours se transforme parfois en un véritable combat pour les parents, qui se retrouvent encore trop souvent isolés.
Et pourtant, il y a des parents qui, en conduisant leur petit garçon à l’école, ont toujours le sourire aux lèvres. C’est le cas des parents d’Arthur, petit trisomique. La mère d’un de ses petits camarades s’étonne : « Je reconnais que le matin, c’est la course, et sourire…, il y a des jours, où je ne peux pas. Mais les parents d’Arthur, ils me scient ! Toujours un mot gentil, toujours la banane ! »
C'est que les parents d'Arthur sont fiers de pouvoir emmener leur enfant à l'école comme n'importe quel autre enfant, et ont accepté le handicap de leur petit.
La maîtresse de moyenne section du jeune Arthur, explique : « c’est plus de travail, il faut souvent lui ré-expliquer, mais ses petits camarades le respectent et parfois, il fait rire tout le monde par ses pitreries … »
Ainsi, tout comme lui, votre bébé pourra peut être aller à l’école, si son handicap le permet et suivre une scolarité normale avec, si nécessaire, des aménagements en accord avec l’établissement. La scolarisation peut aussi d’ailleurs être partielle. C’est valable pour un petit trisomique, comme on vient de le voir ou pour un enfant atteint d’un déficit visuel ou auditif.
Quel rôle pour les frères et sœurs ?
La maman de Margot, Anne Weisse parle de sa jolie petite fille, née avec un hématome cérébral et qui ne marchera sans doute pas sans appareillage : « Margot est heureuse malgré tout. Elle nous nourrit de ses sourires et de ses joies, nous sommes heureux à ses côtés. Notre famille est très équilibrée, ses sœurs sont très populaires à l’école, elles ont de très bons résultats à l’école, ce sont des signes, qui, je pense, ne trompent pas quant à leur bien-être. » .
Si cet exemple est édifiant, il n’est pas rare que dans la fratrie, les parents protègent leur petit handicapé, voire même le sur-protègent. Et quoi de plus normal ? Mais attention, il ne faut pas pour autant que les petits frères ou les grandes sœurs se sentent délaissés. Si Pitchoun a tendance à monopoliser l’attention et le temps de papa ou de maman, il est nécessaire aussi de consacrer des moments privilégiés aux autres enfants de la famille. Et rien ne sert de leur cacher la vérité. Il est préférable d’ailleurs qu’ils comprennent la situation le plus tôt possible. Une manière de leur faire accepter plus facilement le handicap de leur petit frère ou petite sœur et de ne pas en avoir honte.
Responsabilisez-les aussi en leur montrant le rôle protecteur qu’il peuvent jouer, mais à leur niveau, bien sûr, pour que ce ne soit pas un trop lourd fardeau pour eux. C’est ce qu’a fait Nadine Derudder : « Nous avons décidé, mon mari et moi, de tout expliquer à Axelle, la grande sœur, car c'était primordial pour son équilibre. C’est une petite fille adorable qui comprend tout et qui me donne souvent des leçons ! Elle adore sa sœur, elle joue avec elle, mais semble frustrée de ne pas la voir marcher. Pour le moment tout se passe bien, elles sont complices et rient ensemble. La différence est enrichissante, même si elle est très difficile à admettre parfois. »
Pensez prise en charge !
Vous n’êtes pas seuls. Plusieurs organismes spécialisés peuvent accueillir votre petit et vous aider. Pensez par exemple :
aux CAMPS (Centre d’action médico-sociale précoce) qui offrent une prise en charge pluridisciplinaire et gratuite en kinésithérapie, psychomotricité, orthophonie… réservés aux enfants de 0 à 6 ans. Renseignements au 01 43 42 09 10 ;
aux SESSAD (Service d’éducation spéciale et de soins à domicile), qui apportent un soutien aux familles et une aide pour l’intégration scolaire des enfants de 0 à 12-15 ans. Pour obtenir la liste des SESSAD :
www.sante.gouv.fr Et Bébé dans tout ça ?
Le rôle de la famille est fondamental. Le Dr Aimé Ravel, pédiatre à l’institut Jérôme Lejeune (Paris), insiste sur une démarche à adopter qui fait l’unanimité : « L’approche varie d’un enfant à l’autre car chacun évolue de manière différente, mais tout le monde s’accorde sur un point : le soutien familial doit être précoce, idéalement dès la naissance.»
Plus tard, lorsqu’ils grandissent, les enfants handicapés ont en général conscience très tôt de leur différence car ils se comparent naturellement aux autres. Les petits trisomiques, par exemple, peuvent se rendre compte dès deux ans qu’ils ne sont pas capables de faire les mêmes choses que leurs camarades de jeu. Et beaucoup en souffrent. Mais ce n’est surtout pas une raison pour couper bébé du monde extérieur, au contraire. Un contact avec les autres enfants lui permettra de ne pas se sentir exclu ou isolé, et l’école, comme on l’a vu, est très bénéfique.
Le Pr Alain Verloes, généticien à l’hôpital Robert Debré (Paris), le résume parfaitement et projette cet enfant dans l’avenir : « Malgré la différence et la souffrance de cet enfant, il peut aussi être heureux en sentant l’amour de ses parents et en prenant conscience, plus tard, qu’il a sa place dans la société. Il faut aider son enfant à s’accepter et à se sentir accepté et aimé ».
Ne pas trop leur en demander
Dans tous les cas, il n’est pas bon de vouloir à tout prix sur-stimuler Bébé ou lui demander des choses qu’il est incapable de faire. N’oublions pas que tout enfant, même « normal », a ses limites. Nadine l’explique mieux que quiconque en parlant de sa petite Clara, atteinte d’une infirmité motrice cérébrale, dont la vie était rythmée par les séances de kinésithérapie, d’orthoptie… : « Je l’aimais, mais je ne voyais en elle que le handicap, c’était plus fort que moi. Alors, peu à peu, mon mari s'est effacé et m’a laissée à ma folie. Mais un jour, pendant une promenade, il a pris la main de Clara et l’a secouée légèrement pour jouer. Et là, elle s’est mise à rire aux éclats !!! Ce fut comme un électrochoc ! Pour la première fois je voyais mon bébé, ma petite fille rire et je ne voyais plus son handicap. Je me suis dit : " Tu ris, tu es mon enfant, tu ressembles à ta sœur, tu es si belle..." J'ai alors cessé de la harceler pour qu'elle progresse et j'ai pris le temps de jouer avec elle, de la cajoler... »
Dépistage des situations à risque
Certains couples ont un risque plus élevé que d’autres d’avoir un enfant handicapé ou souffrant d’une malformation. Ils sont considérés comme des couples « à risque » :
- s’ils ont déjà eu un 1er enfant atteint d’un handicap mental ou d’une malformation ;
- s’ils sont eux-mêmes atteints d’un handicap mental ou d’une malformation ;
- s’ils sont apparentés. On parle alors de consanguinité parentale (le risque d’avoir un enfant handicapé est de 5 % entre cousins germains ; il passe à 10-15 % en cas de mariage entre un oncle et une nièce) ;
- si la maman a déjà fait une fausse-couche ou si le couple a déjà perdu un enfant en bas âge sans diagnostic établi ;
- si dans leur famille proche, un parent, un neveu, une tante, un cousin… est atteint d’un handicap ou d’une malformation ;
- s’ils font partie de communautés ethniques particulières : risque de drépanocytose chez les populations africaines, risque de thalassémie chez les populations méditerranéennes ou asiatiques.
Sujet: vivre avec un enfant différent 
Jeu 27 Sep - 15:07
